Metodi e strumenti del processo di riabilitazione in un caso di encefalomielite acuta disseminata (ADEM) in età evolutiva: continuità ospedale-territorio

Premessa: L'analisi della situazione della Regione Piemonte e dell'Italia evidenzia una mancanza di continuità assistenziale dovuta alle difficoltà di comunicazione, alla frammentazione e alla non corretta tempistica degli interventi, allo sviluppo di competenze ultraspecialistiche e alla mancanza di modelli organizzativi. Tuttavia la condivisione del programma e il coordinamento degli interventi sono essenziali per la realizzazione pratica della riabilitazione, soprattutto in fisioterapia pediatrica. Scopo e obiettivo: Scopo dello studio è la continuità assistenziale (ospedale-territorio) per i bambini con encefalomielite acuta disseminata, al fine di ottenere una buona compliance individuale e familiare nel programma riabilitativo e maggiori livelli di autonomia. Questo studio utilizza una figura per collegare le due realtà e la teleriabilitazione. Metodi: Il progetto è stato suddiviso in una prima fase, il ricovero intensivo e una seconda fase, il ritorno a casa con interventi riabilitativi, formativi, educativi e organizzativi. Lo studente laureando è stato individuato come punto di riferimento e "ponte" tra le due realtà. È stata creata una pagina web con "Google Forms" personalizzata per i bambini al fine di aumentare la compliance e la motivazione dei pazienti e della famiglia. Sono stati somministrati questionari alle famiglie, ai bambini e ai sanitari per verificare i metodi e gli strumenti utilizzati nello studio. Risultati: Alla fine dello studio l'intervento riabilitativo è stato valutato attraverso scale e punteggi di test, e sono stati raggiunti miglioramenti. L'intervento organizzativo (pagina web e modalità di continuità ospedale-territorio), valutato attraverso questionari, è stato valutato positivamente da coloro che hanno partecipato a questo progetto. La continuità ospedale-territorio è un momento cruciale e importante per i pazienti: avere un fisioterapista che faccia da trait d'union è fondamentale così come l'uso della teleriabilitazione per monitorare e mantenere l'autonomia di questi bambini. Conclusioni: La continuità delle cure è ancora operatore-dipendente; in riabilitazione questo è un momento cruciale e importante, come evidenziato dal progetto. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie e facilitare l'esito positivo sarebbe davvero importante avere un modello organizzativo di riferimento e un fisioterapista referente che rappresenti un'interfaccia tra i vari attori del sistema socio-sanitario Il problema rimane aperto e ogni percorso ha la sua storia.