Il miglioramento della sopravvivenza non è l'unico risultato rilevante per i pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno e i loro caregiver: uno studio esplorativo (Pointinme_Explor)

Background: Lo studio ha avuto lo scopo di esplorare le aspettative dei pazienti e dei caregiver sugli esiti del trattamento, la comprensione delle informazioni fornite dagli oncologi durante la prima visita e la visita di rivalutazione e il ruolo dei medici di medicina generale (MMG) nella gestione dei pazienti affetti da mesotelioma pleurico maligno (MPM) avanzato nell'area di Casale Monferrato, nel Nord Ovest d'Italia, dove l'incidenza del mesotelioma è più di 30 volte superiore all'incidenza media in Europa. Dal 2012 è stata creata un'unità di mesotelioma multiprofessionale che coinvolge specialisti e anche medici di base per assistere globalmente i pazienti in ogni fase del processo diagnostico e terapeutico. Questo studio è stato condotto per comprendere meglio le esigenze dei pazienti con MPM nella nostra zona e la loro soddisfazione circa l'assistenza fornita all'interno dell'unità. Metodi: Ai pazienti e ai caregiver è stato chiesto di compilare un questionario a scelta multipla dopo la prima visita o le visite di rivalutazione (quelle in cui è stato comunicato un nuovo programma di trattamento) chiedendo cosa è più importante come risultato del trattamento, quanto l'oncologo è stato chiaro nel comunicare la diagnosi, le opzioni terapeutiche, gli effetti collaterali, il ruolo del medico di base nel sostenere il processo di cura e il rapporto di fiducia sia con l'oncologo di riferimento che con il medico di base. Ai pazienti è stato anche chiesto quanto fosse importante avere un caregiver di riferimento. Risultati: Da marzo ad agosto 2019, sono stati arruolati nello studio 31 pazienti consecutivi, 18 maschi e 13 femmine, età mediana 71 (IQR 66-75) e 29 caregiver, 7 maschi e 22 femmine, età mediana 63 (IQR 49-67). Il miglioramento della sopravvivenza era il risultato atteso più rilevante nel 48% e nel 69% dei pazienti e dei caregiver, rispettivamente, seguito dal mantenimento della qualità della vita (38% e 17%), dall'avere il minor numero possibile di accessi in ospedale (8% vs 4%) e dal miglioramento dei sintomi (6% e 10%). Il 77% dei pazienti e il 72% dei caregiver ha dichiarato che la comunicazione della diagnosi era molto chiara, il 74% dei pazienti e il 72% dei caregiver ha dichiarato che le spiegazioni sui trattamenti erano molto chiare, il 90% sia dei pazienti che dei caregiver ha dichiarato che la comunicazione degli effetti collaterali era sufficientemente chiara. Il 90% dei pazienti e l'86% dei caregiver sono completamente soddisfatti del rapporto con l'oncologo di riferimento, mentre il 58% dei pazienti e il 55% dei caregiver sono completamente soddisfatti del supporto dato dal medico di famiglia. Il 93% dei pazienti pensa che avere un caregiver di riferimento sia della massima importanza e l'80% dei pazienti apprezza la presenza di un esperto di palliativi nel team di cura del paziente, mentre il 52% dei pazienti pensa di richiedere un supporto psicologico. Conclusioni: Questo studio evidenzia che nell'area ad alta incidenza di MPM di Casale Monferrato, solo la metà dei pazienti con MPM avanzato e meno di 2/3 dei caregiver pensano che il miglioramento della sopravvivenza sia il risultato più rilevante del trattamento. La maggior parte dei pazienti e dei caregiver dichiara di avere informazioni chiare su diagnosi, trattamento e relativi effetti collaterali e si ritiene soddisfatta del rapporto con gli specialisti dell'unità mesotelioma.